Il est essentiel de savoir que ce mécanisme psychologique de deuil est, un mécanisme normal d'adaptation à une perte. Nous l'avons tous vécu, dans des circonstances parfois bénignes : (je perds ma montre, première réaction : "Ce n'est pas vrai" et je la cherche dans mes poches ou autour de moi ; deuxième réaction : "Ca n'arrive qu'à moi", "Je perds toujours tout", "Je suis un nul" ; troisième réaction : demander l'heure à un passant, s'acheter une autre montre). Le sujet ne peut en faire l'économie et sa résultante sera la portée fonctionnelle du handicap, après ce travail d'intégration d'une perte nouvelle (une déficience visuelle) aux éléments, passés et présents, constitutifs de l'image de soi.

Ce travail devient pathologique (au sens normatif du terme, c'est-à-dire en référence à une évolution moyenne), si se rencontrent un ou plusieurs de ces trois facteurs :

- L'allongement excessif du temps du deuil. Bien qu'il soit très difficile de donner un temps type de travail de deuil, l'échelle de temps est ici généralement le mois ou, éventuellement les semaines (et non un nombre d'heures ou de jours). S'il dure plusieurs années c'est que se sont mis en place, puis figés, des mécanismes de résistance aux changements (défenses, régressions, bénéfices secondaires...), bloquant ce mécanisme d'adaptation normal. La question est de savoir l'origine de ces résistances (le sujet, son milieu), leur rôle (elles constituent un moindre mal, ou un "corner" où le sujet se trouve bloqué dans une attitude paradoxale d'échec, de dépendance, de souffrance...), ainsi que leur évolutivité face à une rééducation.

- La stagnation dans une phase de dénégation peut aller à l'extrême jusqu'au déni de la réalité (chronique : psychose , ou aiguë mais transitoire : bouffée délirante, confusion). Plus généralement se produit un rétrécissement du champ d'activités, d'intérêts et de relations, permettant au sujet de se cantonner dans les activités et enjeux qui restent à sa portéemalgré la déficience. Ce qui peut supposer : repli, isolement, méfiance, attitude interprétative (les difficultés viennent des autres), déni des limites personnelles, toute puissance...

- Enfin l'arrêt du travail de deuil en sa phase dépressive peut conduire, dans quelques cas rares et graves, à la mise en place d'une pathologie lourde de type mélancolique (pathologie structurelle révélée par la déficience). Le plus souvent se produit un simple enkystement dépressif, avec un tableau clinique dépressif a minima (la vie continue mais avec une réduction de l'élan vital, des attitudes régressives, une hypersensibilité aux frustrations, une inhibition relative...). Ce dernier cas se rencontre plus fréquemment chez la personne âgée ou très âgée.

La notion de deuil porte parfois à confusion. "Il n'a pas fait son deuil, on ne peut pas l'aider, le prendre en charge en rééducation", "Il souffre beaucoup de ne plus voir comme avant, il n'accepte pas son handicap et ne fait pas de deuil", etc. Quelques clarifications s'imposent.

La souffrance n'est pas à confondre avec le travail de deuil. Perdre de la vision est une cause de souffrance. La frustration de ne pas voir comme avant est une réaction pénible et normale. Ce qui est anormal, au sens des évolutions psychologiques, ce sont ces personnes qui nous disent se réjouir de ne plus bien voir. Cette souffrance normale devant ce que l'on vient de perdre n'est pas évitable. Elle ne pourra que décroître progressivement au cours du temps et des évolutions positives du sujet. Aussi le travail de deuil peut contribuer à ce que la souffrance diminue dans la mesure où il va permettre au sujet de réinvestir une image de soi intégrant la perte de vision sans majorer cette perte et à chaque fois que cela est possible en compensant les conséquences négatives de la déficience. Mais le deuil ne peut rien contre le temps et son lent travail d'usure de la souffrance. Le plus parfait des deuils n'effacera jamais ce qui est perdu, pas plus qu'il ne gommera la souffrance aussi atténuée soit-elle par le temps, ou ravivée par les aggravations progressives de certaines pathologies visuelles évolutives.

Le travail de deuil est une période nécessaire pour que le sujet réalise ce qu'il vient de perdre. C'est ce qui lui permet de passer du constat diagnostique de la déficience visuelle à l'élaboration personnelle d'un handicap c'est à dire à la compréhension de la nature et des conséquences que cette déficience va avoir pour lui. C'est une démarche d'intégration d'une donnée en soi ("C'est une rétinopathie pigmentaire", "Vous êtes atteint de Š", etc) à une réalité pour soi, touchant un sujet unique et ayant des conséquences qui lui seront propres, compte tenu de son histoire, de sa psychologie et de son entourage.

Notre action de psychologues spécialisés ou de soignants est possible mais doit s'adapter à la période dans laquelle se situe de sujet en deuil.

Durant la phase de dénégation, le sujet mobilise son énergie pour rejeter la conscience de la perte. S'il vient consulter un spécialiste de la rééducation ou de la réadaptation des personnes déficientes visuelles, il est vraisemblable que sa demande de prise en charge soit ambivalente (désir de compenser la baisse visuelle tout en rejetant la réalité ou la gravité de celle-ci) et/ou qu'il ait été plus ou moins contraint d'effectuer cette démarche (pression de la médecine du travail, des proches, du médecin de famille, Š).

Notre attitude doit, face à cette ambivalence, viser deux objectifs :

• chercher à objectiver avec le sujet la nature de son atteinte, des conséquences et évolutions probables, mais aussi les possibilités de rééducation ou d'aides optiques,
• donner au sujet le droit de ne pas commencer une prise en charge immédiatement, le droit de prendre son temps pour que les évolutions psychologiques se fassent.


Cette double attitude est bien souvent à l'opposé de celle adoptée par l'entourage proche. Devant le constat de la baisse de vision, c'est une réaction logique qui prime parmi les proches : se faire soigner, prendre une canne pour se protéger, effectuer une rééducation appropriée, etc. Or, cette réaction logique ne correspond pas à l'état psychologique du sujet devenu malvoyant ou aveugle. Elle le met en défaut, non seulement il a une déficience, mais en plus il ne se montre pas capable de prendre les moyens nécessaires pour en réduire les effets.

Durant cette période du travail de deuil, le sujet a besoin que l'on réintroduise du temps face au constat souvent brutal de ce qu'il vient de perdre. Ce temps est indispensable. Ce n'est pas en tirant sur les tiges que l'on fait pousser les fleurs. Pour aider l'évolution, le sujet a besoin d'informations concernant son état venant de professionnels qualifiés pour le faire et d'une proposition de prise en charge non culpabilisante et lui permettant de s'approprier la rééducation proposée. "C'est à vous de décider", "Quand vous le jugerez utile", "Prenez votre temps pour réfléchir", etc.


Durant la phase dépressive, ce qui prime dans la relation avec le sujet est la charge affective, triste, désespéré parfois. La dépression est un état extrêmement pénible dont la souffrance est manifeste et constamment reliée à l'aspect définitif et irréparable de la perte. L'avenir semble arrêté, les projets impossibles et toutes batailles pour rebondir jugées comme impossibles ou inutiles. Or, la tristesse qui se dégage du sujet est un sentiment contagieux qui va atteindre son interlocuteur. En dehors d'un cadre de prise en charge professionnelle, il est naturel que l'entourage du déficient visuel se défende de cette tristesse. Aussi, la défense la plus commune dans ce cas, est la négation de la gravité de la perte. On ne souligne que les raisons d'espérer, ce qui fonctionne toujours et l'on empêche ainsi toute émergence trop évidente de la souffrance. Le sujet prend l'habitude de faire bonne figure ou Š de disparaître quand il n'y parvient pas.


Notre attitude doit chercher au contraire à viser deux objectifs :

• Le sujet a le droit d'exprimer sa tristesse, elle est normale car attachée à une perte et son expression ne me détruit pas moi, psychologue ou professionnel d'une équipe soignante. Pour aider le patient à exprimer ce qu'il ressent, sans pour autant être agressé par la violence de sa souffrance, il est nécessaire d'adopter une empathie à son égard. C'est à dire montrer au patient que l'on a compris sa souffrance et qu'il a la possibilité de l'exprimer librement sans que cela nous déstabilise. Pour ce faire, il est souvent conseillé de formuler au sujet les termes de l'empathie : "Je vois que vous être triste", "Vous avez de quoi être triste", "Je comprends que vous pleuriez, vous pouvez le faire ici", etc.
• Une fois cette ouverture à la souffrance du sujet réalisée, il est nécessaire d'effectuer avec lui un travail d'objectivation de sa perte. Qu'a-t-il effectivement perdu et quels sont les domaines d'efficience et d'image de soi qui ne sont pas concernés par la baisse ou la perte de vision ? Pour que ce travail d'objectivation de la perte soit pertinent, qu'il trouve écho chez le sujet, il est indispensable qu'il soit mené avec franchise. Ce qui est perdu est perdu et chercher à le cacher au sujet risque le plus souvent d'amener celui-ci à imaginer le pire. Faute de lui avoir dit ce qu'il a perdu, il va entendre notre angoisse de le voir devenir encore plus triste si on le lui disait. Il s'agit alors d'une évolution fort perverse dans laquelle chacun va s'inquiéter de façon croissante de l'anxiété de l'autre. Nous avons tous connu ces expériences cliniques de patients qui nous expriment l'impression de terreur qu'a provoqué en eux, l'angoisse non dite d'un soignant, à leur égard.

Pour aider le sujet à commencer à critiquer son exagération dépressive il faut donc être capable avec lui d'objectiver autant ce qui est perdu que ce qui, peut-être, ne l'est pas. Plus l'état des lieux sera objectif et plus il aura de portée pour le sujet. On peut considérer que, dans ce cas précis de dépression réactionnelle vraie, le patient est trop fragile pour qu'on le ménage. Notre capacité à miser sur sa force à entendre ce que l'on va lui dire est, en partie, ce qui le renforce. Cette démarche d'objectivation critique de ce qui est perdu ou non, n'est pas suivie d'effet immédiat dans la plupart des cas. Cependant, ce qu'un professionnel, psychologue, médecin ou rééducateur aura posé comme critique de l'exagération dépressive ne pourra pas être effacé par le sujet. Au contraire, au fur et à mesure que le temps passe, son envie de tester en situation ce qui lui à été dit va croître. Le faire, sera pour lui, commencer à sortir de la dépression.


Durant la phase de réaction, l'enjeu pour le sujet est de réinvestir le plus largement possible les champs de ses compétences anciennes et d'explorer d'éventuelles autres compétences ou intérêts jusque-là peu exploités. L'aide à apporter est donc davantage fonctionnelle technique que psychologique et relève pleinement de la compétence des équipes de professionnels spécialisés ; ergothérapeutes, orthoptistes, psychomotriciens, opticiens, etc.

Toutefois, dans un certain nombre de cas, la sortie de la phase dépressive est suivie d'un tel soulagement que le sujet peut exagérer les progrès ou réinvestissements possibles. Ce court moment, qualifié de phase euphorique transitoire, nécessite alors la pondération de tiers, psychologues ou rééducateurs spécialisés qui, sans briser l'élan du sujet, ramènent à de plus justes proportions les objectifs de réadaptation.

Lors de la survenue brutale de la déficience visuelle (accident le plus souvent), peut se produire un traumatisme psychique. L'angoisse qui est habituellement un moyen de s'adapter par anticipation à un événement désadaptant ou difficile (situation d'examen par exemple), survient dans ce cas de façon massive au moment, ou juste après le traumatisme. Au lieu d'adapter, elle submerge le sujet et provoque dans un premier temps une attitude d'effroi puis, par la suite, l'apparition de symptômes transitoires qui vont permettre au sujet de se décharger progressivement de ce surcroît d'affects anxieux, de les abréagir. - Le premier d'entre eux est constitué par les terreurs nocturnes que va présenter le sujet . Souvent séparés du moment traumatique par une période de latence. Ces rêves stéréotypés permettent à la personne de revivre le traumatisme et d'évacuer l'angoisse en lui redonnant son rôle anticipateur. Plus le moment du traumatisme se rapproche et plus le sujet a peur, jusqu'au choc ou au fait traumatique lui-même, qui provoque le réveil. - La deuxième famille de symptômes permettant au déficient visuel de se défendre de l'angoisse générée par le traumatisme est celle des réactions phobiques. Les situations et le contexte du traumatisme deviennent le lieu vers lequel le sujet va déplacer et focaliser son angoisse. Dans les cas d'accidents de la voie publique, il apparaît une angoisse massive et irraisonnée (une réaction phobique) en entendant un bruit de freinage de voiture, de moteur ou de passage de camion, par exemple. Mais, et ce point est essentiel, la personne n'aura plus peur que dans ces situations précises. L'angoisse, jusqu'alors flottante, omniprésente, se voit collée à des éléments ou à des objets bien définis, qu'il est donc possible d'éviter.

Là encore nous avons tous vécu, même pour des raisons bien moins graves, ce type de "peur après coup" normale et utile pour réduire l'aspect angoissant de la situation déclenchante imprévue.

Courant lors de traumatismes matériellement objectivables (chocs, accidents), ce même mécanisme peut avoir lieu lors de baisse visuelle progressive. En effet, on sait que la conscience et les conséquences fonctionnelles ne sont pas proportionnelles à la nature de la baisse visuelle. La conscience ne suit donc pas linéairement la baisse. Elle survient généralement par bloc (prise de conscience). On ne penche pas progressivement vers le handicap, on a conscience de l'être à un moment donné (dans le langage courant on dit : "tomber malade" et non pas le devenir petit à petit). De ce fait, des réactions traumatiques sont possibles quand le sujet relie cette prise de conscience à une situation donnée (de rue : bousculade, presse ; de traitement médical ; d'environnement : éblouissement...) Cette situation est perçue comme étant la cause du handicap, cause extérieure au sujet. En effet, le support psychologique d'un traumatisme psychique peut être réel ou imaginaire, c'est-à-dire qu'il peut concerner le corps du sujet ou son image de soi. La différence à noter est que, dans les cas de traumatismes objectifs graves (traumatisme crânien, accident, agression...), les réactions traumatiques sont toujours présentes, alors que dans les cas où la déficience visuelle est liée ou associée de manière plus lâche à un fait matériel traumatique, ces réactions ne sont que probables. Elles peuvent ainsi se développer chez un malvoyant, lors d'un décollement de rétine brutal et parfois même, dans des cas de pathologies ophtalmiques à évolutions lentes, pour lesquelles d'un coup, le sujet prend conscience se son état. Il associe cette conscience à un événement ou au contexte dans lequel elle a eu lieu. La prise de conscience brutale qui n'était qu'associée au contexte, devient causée par lui. Etre bousculé, ébloui ou renversé, a provoqué chez le sujet la prise de conscience de ses troubles visuels. Cette prise de conscience, trop pénible pour être intégrée d'emblée, est alors immédiatement et inconsciemment renvoyée vers l'extérieur. La bousculade, l'éblouissement ou la chute, deviennent la cause et non plus le révélateur de la déficience visuelle nouvellement reconnue.

L'attitude aidante adaptée
Les sujets qui ont vécu ces types de traumatisme ont besoin d'être rassurés quant à la normalité des terreurs nocturnes itératives. Parfois ils expriment l'impression qu'ils sont "en train de devenir fou" ne sachant pas si ses terreurs vont s'interrompre un jour ni, à force de les retrouver régulièrement, s'il s'agit de rêves ou d'une modification de leur réalité. De même, le déconditionnement nécessaire pour ne plus avoir peur des situations rappelant les circonstances du traumatisme est fort complexe à réaliser quand ce même traumatisme a causé une baisse ou une perte de vision. Le sujet en effet, n'est plus en mesure d'utiliser sa vision pour vérifier l'absence de dangerosité d'une situation. Il est souvent utile de combiner une prise en charge psychologique et un travail de réapprivoisement de la situation jugée dangereuse. Cela en aidant le sujet à se déplacer et percevoir son environnement malgré la baisse ou l'absence de vision, mais aussi en lui permettant de retrouver l'habitude de côtoyer cette situation en vérifiant de la façon la plus concrète possible son absence de danger objectif.



Il est possible d'aider les sujets qui ont à vivre une baisse ou une perte de leur vision, à condition de moduler notre attitude en fonction de l'évolution des mécanismes psychologiques d'adaptation que sont le travail de deuil et les réactions traumatiques. Il faut pour cela être capable de parler vrai, de réintroduire du temps dans les situations d'urgence et de donner le droit à l'expression de la souffrance. Il est des manques que l'on ne comble pas et des objets à jamais perdus. La déficience visuelle, qu'elle soit initiale ou secondaire, brutale ou évolutive, fait partie de ces manques ou pertes inacceptables. Le travail de deuil n'efface rien, ne comble pas et n'atténue qu'un peu la souffrance devant la perte. Il est cependant indispensable pour que le sujet comprenne ce qu'il vient de perdre et l'intègre de façon dynamique à une image de soi en modification, afin de rebondir et vivre sans se réduire à ce qu'il vient de perdre. "L'essence de l'être est le désir" disait Spinoza dans son Ethique. L'intégration du manque ou de la perte de vision à l'image de soi doit permettre l'émergence de ces désirs nouveaux, nombreux, et témoins, malgré le manque, d'une nouvelle "expansion de l'être", pour conserver la terminologie du philosophe.

Source : GRIFFON, P. Intégrer la manque ou la perte de vision à l'image de soi. (Extraits et ajouts) Communication aux Journées de l'Association des Psychologues de Langue Française spécialisés pour Handicapés de la Vue,

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