L'ENFANT

DÉFICIENT VISUEL

La déficience visuelle, quand elle apparaît à la naissance ou au cours de l'enfance, nécessite pour être comprise, une analyse familiale de ses répercussions psychologiques. Si l'enfant a perdu des possibilités visuelles, c'est aussi l'ensemble de la famille qui est touché. Cette atteinte nécessite, notamment chez les parents, la mise en place de mécanismes psychologiques d'adaptation qui, en retour, influeront sur la psychologie de l'enfant et sur la définition subjective qu'il aura de son handicap. L'intégration du handicap se déroule donc schématiquement en trois temps ;

• La prise de conscience de la déficience visuelle de l'enfant, par lui-même et par sa famille,
• Le déroulement des processus psychologiques d'intégration et de réaction à cette perte de la part des parents,
• La prise de position de l'enfant et la définition subjective de son handicap, en fonction de la réaction parentale.

Pour l'enfant déficient visuel congénital, l'enjeu est de mobiliser et de développer son appétence initiale à obtenir des sensations visuelles. En partie précablée, la recherche de sensations puis d'informations visuelles doit être encouragée par le milieu familial et soutenue grâce à une prise en charge précoce réalisée par des professionnels spécialisés. Les parents sont-ils psychologiquement en état de le faire ? Quelle image ont-ils du handicap visuel de leur enfant, comme de l'utilité de cette prise en charge?

Quand l'atteinte visuelle survient au cours de l'enfance ou de la petite enfance, l'appétence existe, mais du fait de la moins bonne qualité des informations visuelles perçues, l'enfant a besoin d'effectuer un rééquilibrage plurisensoriel de ses perceptions. Il doit pouvoir s'appuyer sur d'autres modalités sensorielles pour vérifier et donner sens à ce qu'il voit et ainsi poursuivre le bon développement de sa pensée opératoire (à partir d'actions) et de sa pensée symbolique (à partir de représentations et de concepts). Là encore, l'attitude parentale est essentielle, comme la part des données psychofamiliales, dans la capacité qu'auront les parents de reconnaître la déficience et de choisir une prise en charge adaptée. Les outils d'évaluation et de rééducation fonctionnelle précoce existent, mais les conditions psychologiques nécessaires ne sont pas toujours d'emblée présentes pour y avoir recours.
Les aspects psychologiques de l'enfant déficient visuel et de son entourage sont donc des éléments à prendre en compte car ils déterminent, plus encore que pour l'adulte, les modalités et la portée de la rééducation puis de l'insertion du sujet. En ce sens, ils justifient pleinement le rôle d'un psychologue au sein de l'équipe rééducative.

Le contexte psychofamilial

Face à toute demande de prise en charge d'un enfant déficient visuel, il est nécessaire de tenter, le plus précisément possible, d'évaluer la manière dont la déficience a été intégrée par le sujet et par ses parents. Si l'on ne peut pas parler d'un travail de deuil au sens classique chez l'enfant, ce travail existe chez ses parents. Ceux-ci ont à faire le deuil de l'enfant bien voyant qu'ils ont désiré, attendu, et parfois avec lequel ils ont vécu les premières années de sa vie. Pour cela, ils passent successivement par les différentes étapes du deuil déjà mentionnées. Tout d'abord, ils tentent de rejeter la réalité de la déficience, ou de la transformer en une réalité transitoire. C'est alors la course aux médecins et spécialistes, dans l'espoir d'une infirmation du diagnostic ophtalmologique ou d'une guérison magique de l'enfant. Ils essaient de croire qu'il sera possible de "refaire" cet enfant déficient de manière par exemple à ce qu'il "fonctionne suivant le programme génétique conforme à l'espèce ".
Devant l'échec de ces tentatives de réparations (de dénégation), va se développer une attitude agressive à l'égard de l'impuissance des services médico-sociaux, puis une attitude dépressive devant la conscience objective du diagnostic et du pronostic de l'atteinte visuelle. Leur enfant est un des éléments constitutifs de l'image qu'ils ont d'eux-mêmes. Constater sa déficience les oblige à assumer personnellement, chacun de façon différente selon son histoire et sa personnalité respective, cette perte que l'enfant a subi. Ce qui était jusqu'alors rejeté, est pris pour soi. L'agressivité qu'ils ont pu ressentir vis-à-vis de l'enfant et du monde extérieur, est fréquemment remplacée, au niveau conscient, par un sentiment de culpabilité. Ils se sentent coupables de l'atteinte congénitale, ou responsables de n'avoir pas pu prévenir et guérir la baisse visuelle récente.
Enfin, à cette phase dépressive succède une phase de réaction qui représente la sortie du deuil et l'aboutissement du processus psychologique. C'est alors que se dessine pour les parents une image subjective du handicap de leur enfant, déterminant leur attitude à son égard, comme le choix d'une prise en charge éventuelle. L'écart plus ou moins étendu entre la déficience et le handicap visuel va donc dépendre de l'aboutissement de leur travail de deuil. Le fonctionnement optimal de ce mécanisme leur permet de parvenir à une analyse réaliste de la déficience et des conduites utiles à avoir. Cependant, comme pour l'adulte, les données psychologiques de l'un ou des deux parents peuvent les conduire à une négation de la déficience, ou à sa majoration, "aveuglisant" le sujet. Si les positions parentales sont radicales, l'enfant pour préserver son image de soi et sa capacité à être aimé et reconnu par eux, sera en partie obligé de s'y conformer, même s'il avait auparavant spontanément adopté un comportement plus adaptée ou banalisante face à son handicap. Evaluer les réactions parentales consiste à analyser, outre le deuil, quatre points clef pour l'évolution de l'enfant et de sa rééducation fonctionnelle ; le décalage entre la maturation des processus adaptatifs de chacun des parents, leurs réactions paradoxales, le poids des bénéfices secondaires et celui des anticipations catastrophistes.

• Chacun des deux parents a une histoire et une psychologie différente. L'évolution du travail de deuil est donc, le plus souvent ni synchrone dans son déroulement, ni identique dans son aboutissement. Le psychologue doit être attentif à déceler, à travers l'identité apparente de l'attitude des parents, les décalages qui existent au niveau de la forme et du fond de leur évolution psychologique. La mère peut, par exemple, être en phase dépressive alors que le père, demandant la prise en charge, est en phase de réaction. Ce dernier demande une rééducation à laquelle la mère ne peut pas encore croire, et qu'elle n'est peut-être pas en mesure de supporter. De même, l'un des deux parents peut avoir à l'issue du travail de deuil, une image réaliste du handicap, lui permettant d'assumer les changements passés depuis l'atteinte visuelle, comme les changements attendus en cours de rééducation, alors que l'autre n'est pas parvenu à intégrer la baisse visuelle et ne peut accepter ni aimer son enfant que, par exemple, s'il nie ses troubles. Ces décalages ou ces contradictions sont banales et explicables, à la différence des objectifs de prise en charge qui eux, ne peuvent pas être contradictoires. La tâche du psychologue est donc d'évaluer la nature et l'évolutivité de ces contradictions pour, en accord avec les deux parents et l'enfant, définir des objectifs communs de rééducation. Dans un premier temps, ceux-ci peuvent être sensiblement en deçà de ce qui serait fonctionnellement réalisable. Mais vouloir progresser trop vite en ignorant l'importance de ces décalages parentaux, serait prendre le risque d'un échec ou d'un arrêt de la prise en charge.

• Il faut aussi évaluer la nature des relations parents/enfant et tout particulièrement l'ambivalence amour/haine qui s'y est manifestée depuis le handicap, ou qui perdure. L'enfant déficient visuel a frustré l'attente parentale. Lors de sa naissance ou de la prise de conscience de la déficience, ceux-ci ont pu avoir à son égard une réaction initiale primaire de haine, parfois très violente. Cette réaction quand elle devient consciente est insupportable pour les parents. Ils se sentent coupables et tentent de s'en défendre et de la refouler, par exemple en la retournant en son contraire : la surprotection. Il se crée alors un équilibre ambivalent entre le rejet du handicap et la surprotection du sujet handicapé. Les parents font d'immenses efforts, dépensent énormément de temps et de moyens pour aider et aimer l'enfant handicapé et ainsi, compenser le défaut d'amour premier, le "trop" visant à gommer le "trop peu" initial. Normale et utile un temps à l'équilibre familial, cette réaction paradoxale doit progressivement régresser. Le psychologue doit tenter d'évaluer si c'est le cas et quelles en sont les conséquences sur le plan des relations parents/enfant. Entamer une rééducation fonctionnelle, c'est chercher à accroître l'autonomie de l'enfant. C'est donc rendre l'aide et l'assistance parental de moins en moins justifiée. Les parents sont-ils prêts à s'en passer ? Ont-ils l'un et l'autre recouvré un équilibre psychologique leur permettant de moins protéger, sans pour autant rejeter?

• Le but de l'évaluation n'est pas de porter un jugement de valeur sur des mécanismes normaux, mais sur la manière dont ils peuvent se figer et résister, tant aux évolutions fonctionnelles de l'enfant au cours de sa rééducation, qu'à la maturation psychologique de sa personnalité. Un des facteurs qui peut bloquer les évolutions est constitué par l'ensemble des bénéfices secondaires induits par ces mécanismes. Ainsi la surprotection, outre son rôle d'agent de refoulement, est pour les parents le moyen de garder la maîtrise, le contrôle de l'enfant. S'inquiéter pour lui rassure les parents sur leur rôle et leur importance à son égard. Cela évite ou amoindrit les séparations et la distance que l'enfant doit prendre pour grandir et s'autonomiser. Or, ces séparations sont les conditions nécessaires à sa maturation psychologique, sociale et fonctionnelle. De même, l'enfant surprotégé peut tirer bénéfice de cette "passivité symbiotique ". le handicap pour lui, risque de devenir un alibi et une justification de ses renoncements, voire de sa faiblesse. Dans certains cas extrêmes, on observe une structuration familiale autour de "l'enfant malade ", dans laquelle la famille ne trouve son équilibre que dans la pathologie de l'un de ses membres.

• Enfin le diagnostic de malvoyance chez l'enfant est souvent accompagné d'un pronostic réservé ou négatif. Légitimement, les parents vont donc essayer de tout mettre en oeuvre pour que leur enfant, quelle que soit l'aggravation de son atteinte visuelle, puisse faire face à ses besoins personnels et scolaires. C'est la nature et les raisons de cette attitude préventive que le psychologue doit alors analyser. A vouloir prévenir une aggravation possible ne risque-t-on pas de la créer? Pour le très jeune enfant, se préparer à ne plus voir peut entraîner une diminution de la mobilisation et de l'utilisation du potentiel visuel conservé et ainsi réduire ou empêcher les phénomènes d'apprentissages plurisensoriels, nécessaires à l'établissement d'une vision fonctionnelle, fut-elle limitée. De plus, cette anticipation catastrophiste n'est-elle pas une défense déguisée ? Préparer l'enfant à ne plus voir peut être en effet un moyen de ne pas prendre en compte, ni éprouver, les limites présentes de son efficience visuelle. La rééducation, elle, ne peut pas être anticipatrice. Elle s'appuie sur les données psychologiques, cognitives et sensorielles actuelles de l'enfant. Si les acquis fonctionnels pourront dans un grand nombre de cas, être exploités par l'enfant malgré la survenue de baisses visuelles ultérieures, ils n'ont pas pour but de l'y préparer. La rééducation avec un bandeau sur les yeux pour se préparer à être aveugle est depuis longtemps abandonnée par les professionnels. Le psychologue cherche, avec les parents et l'enfant, a déterminer en fonction du diagnostic et du pronostic, les priorités de la prise en charge. S'il semble possible de mobiliser l'appétence à regarder et de développer l'utilisation de la vision pour que l'enfant se constitue un patrimoine visuel de référence, l'expérience montre qu'il est primordial de le tenter. Cela représente, même si l'atteinte visuelle s'aggrave à terme, autant de gages d'un bon développement psychomoteur et cognitif. Les parents le savent-ils ? Sont-ils prêts à l'entendre et à le mettre en oeuvre? Les aider à prendre conscience de ces mécanismes anticipateurs peut permettre, sans apporter de critique a priori, de les banaliser, puis de réduire leurs éventuels effets pathogènes. Cette clarification des objectifs est en outre un préalable indispensable à toute prise en charge rééducative.

Ce que nous venons d'évoquer est valable pour l'enfant. Dans le cas de l'adolescent, un certain nombre de traits psychologiques spécifiques doivent être évalués.

La demande de rééducation peut concerner un adolescent déficient visuel ancien ou congénital. En effet, l'équilibre familial réalisé autour du sujet est remis en cause par la "crise normale de l'adolescence". La dépendance acceptée, le handicap-alibi et les bénéfices secondaires commencent à être rejetés par le jeune, dans une volonté de s'affirmer en tant que futur adulte. Les valorisations et la reconnaissance qu'il cherche à obtenir sont celles qui viennent de ses semblables (les adolescents de son âge), ou des modèles idéaux qu'il s'est donnés, ce n'est plus la simple conformité aux attitudes parentales. Sa définition du handicap va donc s'individualiser de celle de ses parents, au fur et à mesure de la structuration de son image de soi et va l'amener à rechercher, par exemple, davantage d'efficience visuelle et d'autonomie à travers une rééducation. Le psychologue doit alors identifier chez le jeune, la part des changements réactionnels qui n'ont de sens que dans l'opposition instaurée à l'égard des parents, de celle tenue par les évolutions fondamentales de l'image de soi et de la personnalité, qui vont orienter les choix, la place du handicap et la psychologie du futur adulte. La rééducation ne doit pas être un argument supplémentaire dans la guérilla menée avec les parents, mais un moyen d'affirmation matériel et psychologique qui, en s'appuyant sur des données objectives (la déficience et l'efficience visuelle notamment) aide le jeune à franchir cette crise identitaire et à profiter du rebond qu'elle engendre.
La demande de rééducation peut aussi concerner un adolescent récemment déficient visuel. Le jeune a, dans ce cas, à intégrer la déficience récente aux éléments de l'image de soi qu'il commence à constituer. Il s'agit alors pour lui d'un double mouvement où, d'un côté la maturation psychologique et pubertaire pousse le jeune vers une affirmation de soi plus forte et socialement reconnue et de l'autre, la déficience réduit son efficience fonctionnelle, soit l'un des supports de son affirmation en cours. A la différence de l'enfant, il doit effectuer un travail de deuil pour intégrer le handicap. Ce travail de deuil va fréquemment ralentir, voire compliquer la crise de l'adolescence, tout en profitant de la dynamique et du désir de changement propres à cet âge. Le psychologue doit évaluer le déroulement de ces processus maturatifs pour déceler et tenir compte des éventuelles manifestations aiguës (agressives ou dépressives) qu'ils peuvent impliquer, comme des évolutions dont ils sont porteurs. La demande de rééducation formulée par le jeune adolescent, doit en effet toujours être comprise par rapport à ce contexte psychoaffectif très spécifique.

Le travail psychologique en cours de rééducation

La rééducation de l'enfant déficient visuel et le rôle du psychologue dans le cadre de cette rééducation, sont extrêmement variables selon l'âge des sujets et les équilibres familiaux. Schématiquement, le travail psychologique peut aller d'un accompagnement réalisé au cours de la guidance parentale précoce, à un soutien plus classique tel que nous le présentions dans le chapitre précédent.
La spécificité de la prise en charge d'enfants réside dans la place que les parents y tiennent.

Celle-ci est première pour le nourrisson et le très jeune enfant. Le psychologue, associé à l'équipe de guidance, aide les parents à se réapproprier leur enfant déficient visuel et à analyser, puis dépasser, les réactions initiales de rejet, d'agressivité, de culpabilité ou de défense paradoxale, causées par la déficience. L'équipe de professionnels qui intervient avec eux auprès de l'enfant, ne leur apprend pas à s'en occuper et à l'aimer, mais elle les aide à oser le faire simplement, en fonction de ce qu'ils sont et de ce qu'ils désirent. Or, il est difficile d'être simple, tout particulièrement quand intervient dans la relation avec l'enfant, une représentation parentale inadéquate du handicap. L'enjeu est de permettre aux parents de modifier cette représentation et, ainsi de modifier leur attitude, sans majorer leur culpabilité de ne pas l'avoir fait plus tôt, ni leur anxiété de ne pas y parvenir parfaitement.
Pour l'enfant et l'adolescent, le rôle du psychologue consiste à aider à l'élaboration d'un projet individuel tenant compte du contexte familial, puis d'assurer un soutien psychologique de l'enfant et de ses parents durant la rééducation.

Le projet de prise en charge d'un enfant est tout à fait spécifique et détermine en grande partie le déroulement de la rééducation prévue comme l'étendue et la stabilité des changements possibles. En effet, les demandes et les attentes peuvent être contradictoires entre chacun des parents et entre les parents et l'enfant. Le psychologue cherche alors à objectiver ces contradictions manifestes ou latentes. Quelles en sont les raisons sinon l'utilité, dans les interactions familiales et le positionnement de chacun à l'égard du handicap ? Que veulent-elles dire des conflits, des rejets ou des refoulements non directement exprimés ? Ces contradictions vont-elles annuler l'effort de rééducation ou, grâce à un travail psychologique de mise à plat puis en perspective, peuvent-elles évoluer vers une définition conjointe d'objectifs cohérents et réalistes ? Au cours d'entretiens avec l'enfant et ses parents, le psychologue essaye de différencier les attentes qui concernent le sujet dans sa globalité (l'autonomie, le développement intellectuel, social, fonctionnel, l'assurance, la maturation et l'équilibre psychologique...), de celles qui ne touchent que des aspects circonscrits de son efficience et de son adaptation (la réussite scolaire, l'apprentissage du Braille, la capacité de lire visuellement...). Si ces attentes doivent être toutes deux entendues, elles n'ont pas le même niveau de priorité dans la rééducation du sujet. De manière encore plus sensible que pour l'adulte, ce qui prime est l'équilibre psychologique, puis la maturation de la personnalité de l'enfant déficient visuel. Une rééducation qui ne vise qu'à développer l'efficience visuelle ou scolaire de l'enfant, sans tenir compte de sa maturation psychologique en cours, risque soit d'être un échec, soit une demi-mesure qui donne accès à une adaptation limitée, sans asseoir une affirmation de soi suffisante pour en tirer pleinement parti. Les parents en ont-ils conscience et sont-ils prêts à donner à la prise en charge des objectifs plus larges que de simples éléments de réussite ou de compensation fonctionnelle ponctuels?

Les objectifs de prise en charge déterminés, il est nécessaire de préciser la place que les parents vont occuper durant la rééducation. Si le travail concret et les exercices fonctionnels sont réalisés avec l'enfant, les parents ne peuvent rester dans la position de spectateurs. Ce qui est tenté et réussi en rééducation, devra être encouragé et poursuivi dans le cadre familial. Les changements ne vont pas concerner une autonomie abstraite mais la réalité quotidienne de l'enfant, aussi bien à l'école que dans sa famille. Aussi est-il essentiel que, dès le projet initial de prise en charge, les parents sachent qu'ils auront à aider leur enfant à mettre en oeuvre les acquis obtenus, en lien avec l'équipe des intervenants. Pour cela, il est souvent utile de les prévenir, dès le début du travail, qu'ils seront invités régulièrement à rencontrer les rééducations et/ou le psychologue. Ces rencontres signifient l'impossibilité d'encrer les changements sans le concours parental, tout en leur laissant une maîtrise sécurisante sur les évolutions à venir. Cependant, le projet est celui de l'enfant. Les parents, comme les enseignants, s'ils ont un rôle à y jouer et des demandes qui leur sont propres, ne peuvent pas se substituer au déficient visuel. Les objectifs ne sont pas négociables de manière tripartite entre l'équipe, les parents et l'école par exemple, pas plus qu'une dynamique rééducative ne peut exister sans une coopération volontaire du sujet lui-même. Ainsi certain projets d'enfant ou de jeune enfant peuvent prévoir que ce dernier aura à fournir un paiement symbolique, par exemple un acte ou un objet (dessin, moulage...) qu'il pourra réaliser seul et qui en cela, marquera sa volonté personnelle de mener à bien le travail en cours.

Le soutien psychologique réalisé durant la rééducation se situe dans le cadre du projet initial. De façon régulière, le psychologue fait le point avec l'enfant et ses parents, des progrès fonctionnels effectués, comme des répercussions relationnelles et psychologiques qu'ils ont éventuellement provoquées. Ce soutien comporte deux facettes :

• Il s'agit d'une part de faciliter l'évolution psychologique de l'enfant et d'ancrer les changements fonctionnels intervenus dans la nouvelle image que les parents ont de lui, comme dans leurs attitudes et leur comportement à son égard. S'il est plus autonome, comment réduire l'aide parentale sans que cette réduction soit anxiogène pour eux ? Ne plus agir à la place de l'enfant suppose que les parents parviennent à lui faire confiance et à se reculer sans pour autant se sentir inutiles ou rejetés. En parler en famille avec l'aide du psychologue, permet à chacun d'exprimer ses désirs et ses peurs devant les changements récents. En réduisant la part des présupposés et des non-dits, les membres de la famille peuvent plus aisément adapter leurs comportements, banaliser les difficultés et limiter les incompréhensions, sources de conflits ou d'angoisse. La verbalisation commune donne aux changements une valeur propre et recadre les objectifs. La rééducation ne vise pas un objet (l'efficience visuelle ou la réussite scolaire), mais un sujet qui pour vivre et pour grandir, a besoin du soutien et de la reconnaissance de sa famille.

• d'autre part, le psychologue au cours de ces entretiens réguliers, évalue la nature et la rapidité de l'évolution familiale. Tout changement provoque des résistances. Si celles-ci peuvent être atténuées puis effacées par leur verbalisation, cela nécessite du temps. Les prises de conscience seules sont brutales, leur intégration dans la psychologie et les relations des membres de la famille sont toujours plus lentes. Aussi est-il important d'aider l'enfant et ses parents à doser et à exprimer parmi ces changements, la part de ceux qu'ils attendent et la part de ceux qu'ils redoutent encore. Le risque, en allant trop vite, est de prendre l'enfant en ciseaux entre le désir de progression des rééducateurs et la crainte croissante des parents devant ces changements rapides auxquels ils n'ont plus le temps de s'adapter. L'autonomie nouvelle de l'enfant fait perdre aux parents un peu de leur rôle. Leurs mécanismes de défense vis-à-vis du handicap sont en porte-à-faux. Précipiter l'évolution de l'enfant, en ne tenant compte que des données fonctionnelles, peut bloquer les évolutions psychologiques parentales, le rythme des changements pesant au moins autant que leur amplitude. Aussi le souci du psychologue est-il d'aider les parents et l'enfant à conserver une maîtrise commune de la progression, au besoin par le recours à des objectifs limités et successifs, sans que la rééducation ne devienne ni une fin en soi, ni la possession unique de l'enfant ou des parents. Il intervient en ce sens auprès de l'équipe pour lui permettre d'adapter la prise en charge au rythme des évolutions et des résistances familiales.

Une illustration du rôle de la famille dans la rééducation est celle des aides optiques (lunettes, monoculaire, loupe...). Si celles-ci sont imposées à l'enfant par les rééducateurs, sans l'aval et la participation des parents, elles risquent fort de n'être utilisées que dans les exercices de rééducation, sans que l'enfant ne veuille ou n'ose s'en servir en situation. Si elles sont imposées par les parents, l'enfant se verra obligé de s'en servir mais il manifestera le rejet de l'exigence parentale par un désinvestissement du travail rééducatif et par des actes manqués répétés (perdre, oublier ou casser les lunettes ou l'aide optique objet de la pression). L'introduction de ces aides nécessite un consensus familial portant tant sur leur utilité, leurs conditions et limites d'utilisation que sur leur acceptation commune. La tâche des rééducateurs est d'évaluer le bénéfice fonctionnel probable de ces aides et, quand elles s'avèrent utiles, de les proposer. Le psychologue, quant à lui, se charge de faire rebondir cette proposition et d'amener la famille dans son ensemble à en parler, mais c'est à elle et à elle seule d'en décider l'essai en rééducation, l'entraînement à s'en servir, puis s'il y a lieu, une utilisation plus systématique.

Dans certains cas la lenteur des évolutions parentales, les difficultés psychologiques de l'enfant ou l'importance des troubles relationnels au sein de la famille, ne peuvent pas être sensiblement modifiés par un simple soutien psychologique en cours de rééducation. Le psychologue attaché à l'équipe se charge alors d'orienter les parents et l'enfant vers une prise en charge psychothérapeutique plus adaptée à leurs besoins. Il décide avec eux et l'équipe de la suite à donner à la rééducation. Est-il souhaitable de la poursuivre parallèlement à la psychothérapie familiale ou doit-on au contraire la suspendre pour laisser à l'enfant et aux parents le temps de recouvrer un équilibre psychologique plus satisfaisant ?

L'aide à l'orientation et à l'insertion de l'enfant déficient visuel

En fin de prise en charge, se pose pour l'enfant et ses parents le problème du choix d'orientation et donc du niveau d'intégration, sociale et scolaire. Dès le début de la prise en charge, le psychologue a eu le souci d'aider chacun à définir les objectifs d'intégration visés à terme. Au cours de ses entretiens réguliers avec l'enfant et sa famille, il cherche à donner aux évolutions fonctionnelles la dimension d'insertion dont elles sont porteuses. Le concours du psychologue, sur le plan de l'orientation, est double. Il s'agit de permettre à chacun de se mettre d'accord sur une orientation, notamment scolaire, et de le faire non pas en fonction des résistances, défenses et anticipations ou d'un désir magique, mais à partir des évolutions fonctionnelles objectives reconnues par tous, et des évolutions psychologiques subjectives exprimées par chacun des membres de la famille à tous les autres.

L'enjeu du travail psychologique est de permettre qu'avec réalisme, c'est-à-dire en tenant compte des capacités et des limites inhérentes au handicap, comme des équilibres familiaux existants, une insertion soit choisie et non imposée par l'équipe rééducative, les parents ou le milieu scolaire. Une intégration positive et stable ne peut se faire qu'à ce prix. Elle peut supposer aussi le concours d'intervenants extérieurs, spécialisés dans l'orientation scolaire, l'utilisation des nouvelles technologies (informatique notamment), leur choix, leur apprentissage et leur financement. L'orientation choisie peut conduire l'enfant déficient visuel à commencer ou poursuivre sa scolarité dans un établissement d'éducation spécialisé ou, au contraire, à viser son intégration dans des classes non spécialement prévues pour les déficients visuels. Cette intégration des jeunes déficients visuels a sensiblement évolué ces dernières années. Autrefois, le placement dans des établissements spécialisés était quasiment systématique, puis lui a succédé dans les années 1970 une volonté d'intégration à tout prix. Aujourd'hui les attitudes dogmatiques semblent se réduire. Si l'intégration reste recherchée par les divers intervenants et, à chaque fois que cela est possible, aménagée avec soin, il est évident qu'elle n'est pas toujours appropriée. Le placement en établissement scolaire spécialisé, quand il s'avère utile, s'accompagne généralement d'une prise en charge rééducative complémentaire, conformément aux incitations réglementaires récentes.

Quel que soit le niveau d'intégration visé, c'est l'équilibre et la maturation du sujet dans sa globalité qui sont privilégiés, avant sa seule réussite scolaire. Le psychologue aide les parents à en prendre conscience et les institutions scolaires et éducatives (crèches, club sportif, M.J.C.,...) à les mettre en oeuvre. Pour ce faire, il se place en position de tiers entre le sujet et ses parents d'une part, et l'institution scolaire d'autre part. Il apporte les informations fonctionnelles et contextuelles nécessaires à l'élaboration d'un projet d'intégration et, sans prendre parti, il tente de faciliter les échanges entre l'institution, l'enfant et ses parents (verbalisation des peurs, résistances, phantasmes et limites éventuellement existantes de part et d'autre). Selon les modalités du projet d'intégration initial, il peut continuer à assurer un suivi, soit de ce rôle de tiers, soit du soutien psychologique entrepris avec l'enfant et les parents à propos de cette intégration.

Les exemples nombreux de difficultés observées lors de prise en charge d'enfants déficient visuels, montrent tout l'intérêt qu'il y a à effectuer une évaluation puis un travail psychologique avec l'enfant et ses parents. L'enfance est l'âge des évolutions et des maturations rapides et profondes. Réduire celles-ci aux simples données de la vision fonctionnelle et de la réussite scolaire risque par avance de limiter et de compliquer le bon épanouissement de la personnalité de l'enfant.

Date de création : 13/07/95, (dernière mise à jour le 22/01/11

Pour en savoir plus sur l'enfant déficient visuel

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• Jeunes déficients visuels, établissement d'éducation de scolarisation et de formation professionnelle. ONISEP Collection Réadaptation 2002
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