Pour l'étude de certaines variables, une période de référence plus courte pourra être prise en compte et sera alors mentionnée. L'objectif étant à chaque fois d'étudier, sur une période continue, la cohorte de l'ensemble des patients hospitalisés.
-2- Age et sexe
La population étudiée est composée de 558 hommes et de 373 femmes soit 931 personnes dont l'âge moyen est de 37,6 ans (avec un écart type de 13).
Pour les patients qui ont effectué plusieurs séjours l'âge pris en compte est celui qu'ils avaient lors de leur entrée pour leur premier séjour.
La répartition des âges est variable selon le sexe, les femmes étant hospitalisées à un âge en moyenne légèrement plus élevé (38 ans) que celui des hommes (37,3 ans).
On constate aussi que les déficiences visuelles issues de traumatismes sont davantage le fait d'hommes dont la moyenne d'âge est inférieure à celle de l'ensemble des personnes hospitalisées prises en compte dans cette étude.
Enfin, notre population hospitalisée n'est en rien représentative de celle de l'ensemble des déficients visuels français, qui est, elle, en moyenne beaucoup plus âgée.
15 % de l'ensemble des sujets ont effectué une rééducation en deux séjours, séparés par un retour à domicile et 2 % ont effectué une rééducation répartie sur trois séjours distincts.
Ces chiffres (Schéma 2) sont obtenus à partir de l'ensemble des 737 patients hospitalisés dans l'établissement (Unité 1) du 1/1/90 au 31/10/02. Il est à noter que la durée de rééducation d'un patient est affectée à l'année de son premier séjour de rééducation, même si ses séjours se répartissent sur plusieurs années, de même que la durée de séjour concerne l'année durant laquelle le patient est entré en rééducation, même si la fin d'hospitalisation a eu lieu l'année suivante.
Aussi, avec ce mode de calcul, la durée moyenne de rééducation des années les plus récentes n'est que provisoire, d'autres séjours pouvant avoir lieu après la date de clôture de cette étude.
- 4 -Nature de la déficience visuelle
Les critères retenus pour quantifier la gravité de la déficience visuelle sont ceux de la classification statistique internationale des maladies et des problèmes de santés connexes, Dixième Révision, OMS 1993 (CIM 10). Il est à noter cependant, que lorsque nous emploierons le terme de cécité, cela sera toujours au sens strict : Une absence totale de vision correspondant à la catégorie 5 de la CIM, alors que bien souvent ce terme est pris au sens large (acuité visuelle, du meilleur oeil avec correction, inférieure à 1/20 ou un champ visuel inférieur à 10°, soit recouvrant les catégories 3, 4 et 5 de la CIM 10). De même, la notion de malvoyance recouvre généralement les seules catégories 1 et 2 de la CIM 10. Pour cette étude, comme pour celles que nous avions réalisées précédemment, il nous semble intéressant d'être plus précis et de séparer cette notion de malvoyance en deux catégories : l'une regroupant les personnes pour lesquelles la vision est rééducable, et peut donc avoir une incidence non négligeable dans leur réadaptation (catégorie de 1 à 3 de la CIM 10) et l'autre pour qui la vision est très faible, souvent peut efficiente, mais non nulle c'est-à-dire capable d'apporter des informations (perception de masse, localisation des sources lumineuses, etc.) ou des perturbations (difficulté de suivre un axe sans être gêné par des entrées visuelles unilatérales, stress, etc.). Il s'agit alors des patients rentrant dans la catégorie 4 de la CIM 10.
26 % de l'ensemble des patients hospitalisés, soit moins d'un tiers, n'ont pas de possibilités visuelles. Cette proportion de non voyants reçus en hospitalisation est de plus en plus faible ces dernières années comme l'indique le schéma 4
Presque dans les mêmes proportions, la part des sujets hospitalisés et ayant un potentiel visuel significatif (catégories 1, 2 et 3 de la CIM 10) va, elle aussi, en décroissant. Cette observation est sans doute explicable par la très grande diversification des troubles présentés et l'aggravation progressive du tableau clinique des patients admis (présence fréquente d'autres déficiences associées à la déficience visuelle ou d'une atteinte visuelle n'étant qu'un des aspects d'un syndrome ou d'une pathologie générale). Le deuxième facteur explicatif relève de la part croissante (28 %) des patients hospitalisés atteints d'une déficience visuelle congénitale (schéma 6). Ces personnes ont bien souvent une vision extrêmement faible, même si au cours du temps elles sont parvenues à l'exploiter de manière très performante. Leur hospitalisation dans notre service survient le plus généralement quand ils sont adultes ou jeunes adultes comme le montre les schémas 11 et 17.
Les tendances historiques de l'établissement s'atténuent progressivement devant la très grande diversité des patients actuellement admis. Historiquement, c'est à dire il y a une quarantaine d'années, l'établissement ne prenait en charge que des personnes non voyantes, puis, il y a 18/20 ans il s'est ouvert à ce qui était désigné à l'époque comme les personnes ayant une « basse vision ». Ces deux catégories de patients ont donc été sur-représentées initialement, mais le sont aujourd'hui de moins en moins (schéma 4).
Il est intéressant de souligner qu'une partie non négligeable des patients hospitalisés (6,6% des 500 derniers patients reçus) ne peut pas être considérée comme aveugle ou malvoyant, au sens réglementaire de ces notions. En effet, leur déficience visuelle n'est pas ou peu appréciable en termes d'acuité ou de champ visuel mais touche, ou est associée à des troubles neurosensoriels et/ou neuropsychologiques complexes, pénalisant leur efficience visuelle. Leur acuité est normale ou quasi normale et leur champ visuel est peu évaluable par les méthodes classiques ou semble fonctionnel.
- 5 - Origine de la déficience visuelle
Un patient hospitalisé sur deux, l'est suite à une atteinte visuelle acquise au cours de sa vie et le plus souvent survenue peu de temps avant l'hospitalisation (pour 40 % d'entre eux moins de 4 ans avant, comme le montre le schéma 17).
La pathologie à l'origine de la déficience visuelle est liée à une atteinte de l'oeil ou de ses annexes (d'origine non traumatique) dans 55 % des cas, c'est-à-dire que la déficience à l'origine de l'atteinte visuelle concerne l'oeil ou les voies optiques et n'est pas incuse dans une pathologie plus large ou un syndrome précis. Ces pathologies sont majoritairement le fait de patients malvoyants et dont la moyenne d'âge est supérieure à celle de l'ensemble de la population. Ce qui s'explique par la fréquence, parmi ces pathologies, des atteintes dégénératives de la rétine dont l'apparition ou l'aggravation significative à fréquemment lieu durant l'âge adulte ou lors du troisième ou du quatrième âge. La part des femmes y est proportionnellement plus importante que dans l'ensemble de la population (schéma 7).
En revanche ce qui est regroupé sous l'intitulé « Maladies générales et intoxication » (schéma 5), recouvre l'ensemble des pathologies et syndromes comportant une atteinte visuelle (comme le diabète, les scléroses en plaque, le sida et les pathologies infectieuses, allergiques ou dégénératives) mais dont la symptomatologie est plus large que les troubles visuels, cause de l'hospitalisation.
Il est important de noter que la plupart des lésions d'origine traumatique concernent des lésions cérébrales sévères, associées ou non à des traumatismes faciaux et/ou des globes oculaires. Il s'agit pour un grand nombre des cas de personnes traumatisées crâniennes, suite à un accident (de la voie publique pour la majorité d'entre eux). Il s'agit alors en majorité d'hommes, jeunes et très fréquemment non voyants.
Enfin, les pathologies acquises avec participation héréditaire (schéma 6) concernent les cas des rétinites pigmentaires et des maladies de Leber principalement pour lesquelles il est possible de faire le lien entre la pathologie du sujet et celle d'un au moins des membres de sa famille (ascendant ou collatéral le plus souvent).
Il est intéressant de remarquer que, si l'on croise la gravité de l'atteinte visuelle et l'origine de la déficience, on constate de grandes disparités. Ainsi, quand la déficience visuelle est consécutive à une lésion cérébrale, il existe une forte probabilité que le patient soit malvoyant et, à l'inverse, si l'origine de la déficience est traumatique, il existe une encore plus forte probabilité que le patient soit non voyant. Si l'on compare ces chiffres avec ceux qui étaient obtenus par les patients hospitalisés dans le service il y a une dizaine d'année, on observe que la part des non voyants (au sens strict, soit correspondant à la catégorie 5 de la CIM 10) est très significativement plus importante parmi les cas d'atteinte de l'oeil ou de ses annexes. Ils n'étaient que 20 % pour les 250 patients reçus de 1987 à 1993, alors qu'ils représentent plus de 38% des patients atteints d'une déficience visuelle liée à une lésion de l'oeil ou de ses annexes (Schéma 9)..
- 7 - Délai entre l'apparition de la déficience visuelle et la première hospitalisation
Les schémas 15 et 16 mettent en évidence le fait que la population hospitalisée dans le service recouvre en fait deux catégories de personnes.
- 8 - Origine géographique des patients hospitalisés
On constate que la répartition géographique des patients hospitalisés dans le service depuis près de 17 ans est très inégale. La plupart d'entre eux viennent de la moitié Nord de la France ainsi que, dans une moindre mesure, de la région de Lyon et de Marseille.
Toutefois le mode de calcul biaise les résultats. En effet, les chiffres permettant de calculer les pourcentages présentés dans les schémas 17 et 18, correspondent au nombre de patients provenant de chaque département, rapporté au nombre total de patients hospitalisés durant la période concernée. Il n'y a donc pas de pondération entre le pourcentage de patients reçus par département et la densité démographique du département. Aussi, le Rhône et les Bouches-du-Rhône, très peuplés sont plus représentés que d'autres départements du sud de la France, en grande partie du fait de leur taux de peuplement.
Source : GRIFFON,P. Origine géographique des patients aveugles ou malvoyants hospitalisés au CRFAM. Marly-le-Roi 2002
Date de création : 14/02/02, (dernière mise à jour le 22/01/11)
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