L'EMPLOI DES ADULTES
Déficients Visuels

Le devenir professionnel des déficients visuels après rééducation

Évolution de la situation professionnelle
des patients déficients visuels reçus en rééducation
sur 15 ans.

Les personnes adultes qui deviennent, au cours de leur vie aveugles ou malvoyantes perdent, totalement ou en partie, des possibilités visuelles mais conservent leur expérience professionnelle. Cette donnée essentielle bien que triviale a longtemps été négligée. Les premiers efforts de réadaptation des déficients visuels ont consisté à définir, puis orienter systématiquement les sujets vers des "métiers d'aveugles", souvent peu qualifiés, répétitifs et sans rapport avec les compétences ou les motivations professionnelles des personnes concernées.

Si aujourd'hui la rééducation fonctionnelle et la réadaptation professionnelle sont beaucoup plus personnalisées, quels sont les résultats obtenus, la nature des emplois occupés et la proportion de reprise d'activité ? L'expérience professionnelle initiale est-elle prise en compte, par quels moyens et dans quelle mesure ?

- 1 - Population de référence de cette étude

L'étude des 855 personnes qui ont effectué une rééducation dans l'Unité 1 du CRFAM (Centre de Rééducation Fonctionnelle de Marly-le-Roi), d'octobre 1987 à octobre 2002, permet d'apporter quelques éléments de réponse à ces questions.

• Ces 855 personnes ont suivi une rééducation fonctionnelle dans notre centre, d'une durée moyenne de 81 jours.
• On compte parmi eux 513 hommes et 342 femmes, avec un âge moyen de 37,6 ans.
• 26% sont totalement aveugles (catégorie 5 de la CIM 10) et 74% sont malvoyants. Plus précisément, 20% ont des possibilités visuelles très limitées (catégorie 4 de la CIM 10), et 54% ont conservé des possibilités visuelles plus fonctionnelles (catégorie de 1 à 3 de la CIM 10).

Cette présente étude est transversale et non longitudinale. C'est-à-dire que ce qui est pris en compte est l'évolution de la situation professionnelle pendant la rééducation. Si la situation professionnelle antérieure (avant le handicap et/ou un an avant le début de la prise en charge) est connue, le devenir professionnel est celui qui est prévu en fin de rééducation. Il s'agit, dans un grand nombre de cas, d'une décision ferme de la part du sujet, de l'employeur ou du centre de formation concerné, mais pas encore d'une situation vécue. L'objectif n'est donc pas de suivre le devenir professionnel à 3 ou 5 ans après rééducation, mais de relever les types d'orientations, de réorientations ou d'aménagements de poste souhaités par les sujets et mis en place pendant, et grâce, aux résultats de la rééducation.

- 2 - Analyse générale

La répartition des patients n'est pas homogène en ce qui concerne leur devenir professionnel envisagé après la rééducation. Deux variables le mettent en évidence.
La répartition des sexes est modifiée. Alors que les hommes sont largement majoritaires (60%) dans l'ensemble de notre échantillon, ils sont beaucoup plus fréquemment en activité (66% des personnes en activité) avant l'atteinte visuelle ou le début de prise en charge que les femmes. A l'inverse, parmi l'ensemble des personnes qui envisagent de reprendre ou de poursuivre une activité professionnelle ou de formation après la rééducation, la part des femmes croît très significativement passant à 40%, alors qu'elle n'était que de 34% des personnes initialement en activité.

De même, en ce qui concerne l'âge moyen alors que celui de l'ensemble de la population est autour de 38 ans, on remarque que l'âge moyen des personnes qui envisagent de reprendre une activité est lui en moyenne inférieur de 6 ans.

Le schéma 1 permet de détailler cette observation. En effet, parmi ceux qui envisagent de reprendre une activité on constate :

• une sur-représentation des personnes de moins de 35 ans,
• un nombre proportionnellement identique à l'ensemble de la population, des 36/45 ans,
• une régression très forte de la part des 46/55 ans et une totale disparition du monde du travail des plus de 55 ans.

Plusieurs remarques sont utiles, pour nuancer ces résultats :

• Cette poursuite d'activité suppose un investissement en formation important. Initialement, 13% des actifs étaient en formation générale ou professionnelle, alors que ce doit être le cas de 53% d'entre eux après rééducation. Toutefois, dans un grand nombre de cas (28%), ces formations ne sont pas immédiatement qualifiantes, mais vont permettre à chacun de préciser son choix professionnel ou plus modestement, de poursuivre l'effort d'adaptation à la déficience et aux outils utiles pour la compenser (informatique, Braille, systèmes optiques, etc.) Il s'agit alors d'année « préparatoire », de périodes de « préformation » ou de stages plus spécifiquement ciblés en fonction d'un type de problématique ou de pathologie, comme par exemple les stages de retour à l'emploi organisés dans les UEROS (Unités d'Evaluation, de Réentraînement et d'Orientation Sociale et/ou professionnelle pour Traumatisés Crâniens). On ne peut donc pas, dans tous les cas, parler d'une démarche de retour à l'emploi mais plus, pour certains, d'un prolongement logique du travail de réadaptation effectué durant leur séjour de rééducation dans l'établissement.
• Parmi les différentes catégories de professions, le taux de reprise d'activité, éventuellement avec un aménagement de poste, est très variable (Cf. Tableau 3). C'est tout particulièrement sensible pour les emplois d'ouvriers. Alors qu'ils étaient 152, ils ne sont plus que 8 prévus en fin de rééducation, soit une diminution de 95%. La situation des artisans, des commerçants et des agriculteurs est, elle aussi, difficile dans la mesure où peu d'entre eux pensent être en mesure de poursuivre leur activité (29%). Il est à noter que plusieurs agriculteurs ou agricultrices vont garder le même statut professionnel alors qu'en fait, ils ou elles envisagent une réduction importante de leur rôle dans l'exploitation. En revanche la situation des employés (correspondant à des fonctions du tertiaire de niveau CAP/BEP ou inférieur) et des techniciens (correspondant à des fonctions de maîtrise et/ou de niveau Bac ou Bac plus 2) est proportionnellement meilleure. En effet, la diminution du nombre d'employés n'est que de 64% et celle du nombre de techniciens de 59%.
• Le cas des cadres et des professions libérales est lui contrasté, dans la mesure où si la diminution moyenne est importante (de l'ordre de 70%), elle concerne en fait davantage les professions libérales et les indépendants. Les cadres conservent, proportionnellement, plus aisément leur activité.
• La même variabilité s'observe au niveau des formations ; les formations générales ou supérieures régressent (respectivement de 64% et 41%), au profit des formations professionnelles, dont le nombre s'accroît de 93%.

Tableau 2
Evolution des situations professionnelles

- 3 - Les orientations choisies

Les sujets qui poursuivent une activité professionnelle le font pour la plupart dans la même entreprise, ou dans le même cadre libéral, mais avec une définition de poste généralement différente. Cette modification de poste de travail n'est, pour notre population, généralement pas accompagnée d'un changement de qualification (le technicien reste technicien, l'employé reste employé), à l'exception des ouvriers qui semblent plus facilement reclassés dans des emplois de bureau que dans des activités manuelles. Il n'a pas été observé de cas où une déqualification importante est prévue après rééducation (Cf. tableau 4).
Les aménagements de poste quand ils sont possibles, le sont souvent grâce au recours, en totalité ou pour partie, à du matériel informatique adapté pour déficients visuels ; synthèse vocale, système de grossissement des caractères affichés à l'écran, plage de braille éphémère, notamment. Ce type d'adaptation explique donc, pour partie, le meilleur taux de reconversion vers les emplois de bureau que vers les professions manuelles ou nécessitant l'utilisation de machines ou de technologies pointues (et donc peu adaptables à la déficience visuelle).

Parmi les formations professionnelles envisagées après rééducation, on remarque la faible proportion des formations manuelles de bas niveau, horticoles, artisanales ou du bâtiment (0,3% des cas), et la domination croissante des formations informatiques ; programmation, technicien, (17%), et tout particulièrement de celles orientant vers le secrétariat, l'accueil et le standard, regroupées depuis peu sous l'intitulé : AAC : Agent d'accueil et de communication (33%). Évolution qui s'explique par la multiplication des matériels et des formations informatiques adaptées aux déficients visuels, alors qu'il y a peu de formations et de débouchés en milieu ordinaire offerts par les activités manuelles peu, ou pas, qualifiées.

Il est à noter cependant que l'évolution des offres de formations professionnelles spécialisées s'adressant aux personnes déficientes visuelles détermine aussi pour partie ces résultats, dans la mesure où :

• les formations manuelles ou peu qualifiées sont rares (ou, pour certaines d'entre elles, ne sont plus accessibles qu'aux personnes atteintes d'une malvoyance légère),
• le nombre de postes offerts en formation et la diversité des établissements spécialisés pour déficients visuels proposant des formations informatiques de niveau de technicien est plus réduit,
• La formation d'AAC reste la seule accessible à des personnes peu qualifiées souhaitant s'orienter vers des emplois de bureaux.

• soit en très légère régression au cours des années étudiées pour la kinésithérapie (18% des orientations de formation de 1987 à 1992 alors qu'elles ne représentent plus que 11% pour l'ensemble des 855 patients hospitalisés jusqu'en 2002),
• soit en légère augmentation pour le standard, qui représentent au total 1/3 des nouvelles orientations choisies, même si, comme nous l'évoquions plus haut, cette orientation est fréquemment choisie, par défaut ou dans le désir de poursuivre la démarche de réadaptation entreprise et donc sans visée qualifiante ou professionnalisante,
• et en forte régression en ce qui concerne les orientations vers des métiers manuels dans le milieu ordinaire.

- 4 - Evolution sur 13 ans du devenir professionnel

L'étude de deux cohortes de patients séparées par un écart de 13 ans, met en évidence :

• la disparition des maintiens dans l'emploi des postes d'ouvriers comme celui des formations ou prés-formations de bas niveaux (regroupées ici sous l'intitulé de remise à niveau),
• la plus grande fréquence des poursuites des formations scolaires ou supérieures
• et globalement une diminution significative du taux de poursuite ou de reprise d'activité qui passe de 50% à 36%.

Si l'on croise le niveau de formation et le devenir professionnel envisagé par les patients à la fin de leur prise en charge (Tableau 5), on constate que :

• le niveau d'étude est un facteur favorisant l'accès à la reconversion professionnelle par le biais de la poursuite ou de la reprise d'une formation après la rééducation, sauf pour les niveaux initiaux de formation supérieurs à BAC plus 2,
• qu'il n'est pas en revanche corrélé avec une reprise d'activité professionnelle sauf, là encore, pour les niveaux initiaux de formation supérieurs à BAC plus 2. Le taux moyen de reprise d'activité est le même pour les sujets ayant un CAP que pour ceux ayant un BAC ou un BAC plus deux.

- 5 - Devenir professionnel en fonction de la déficience visuelle

La plupart des personnes qui envisagent de reprendre une activité professionnelle après la rééducation ont une déficience visuelle liée à une atteinte de l'oeil ou de ses annexes d'origine non traumatique (maladies dégénératives de la rétine, infection de la cornée, opacification des milieux transparents, etc.) A l'inverse, les patients pour qui l'atteinte visuelle est d'origine traumatique et/ou liée à une lésion cérébrale sont peu nombreux à prévoir une reprise d'activité (schéma 2). En effet, pour ces derniers, comme dans une moindre mesure pour les patients ayant une déficience visuelle suite à une intoxication ou à une maladie générale, la déficience est en moyenne plus grave (le potentiel visuel absent ou très réduit) et plus fréquemment associée à d'autres troubles ou déficiences qui modifient complètement le tableau clinique, aggravant d'autant les possibilités de réadaptation professionnelle.

De même, on constate que les patients pour qui la déficience visuelle est acquise au cours de la vie ont un pronostic de reprise d'activité significativement plus faible, au vu de notre population (schéma 5) que dans les cas où la déficience est congénitale ou acquise avec une participation héréditaire. Dans ces cas, le taux de prévision de reprise d'activité est meilleur. La sur-représentation des patients ayant une pathologie congénitale parmi ceux qui pensent reprendre une activité est la plus marquée (un sur deux pense retravailler ou suivre une formation). En effet, ces patients entreprennent une rééducation au cours de leur vie alors qu'ils sont déjà, pour nombre d'entre eux, en situation professionnelle ou en cours d'études. La rééducation n'est dans la perspective professionnelle qu'un atout supplémentaire ou un moyen de rebond et d'adaptation ou de diversification de l'activité. De plus, dans un grand nombre de cas, et principalement pour les patients porteurs d'une déficience visuelle acquise avec une participation héréditaire, l'aggravation de la déficience se produit de manière progressive étalée, uniformément ou par poussées, au long de la vie ou du début de la vie d'adulte. Cela suppose que :

• les orientations professionnelles peuvent donc dans certains cas intégrer une déficience visuelle présente et éventuellement évolutive,
• l'adaptation fonctionnelle des patients constatant une baisse progressive de leur vision est généralement très significativement meilleure que celle des patients dont la déficience visuelle est apparue de manière brutale. Or, une majorité de patients qui sont porteurs d'une déficience visuelle acquise, ont eu une baisse de leur vision d'emblée ou très brutale, dans les situations de traumatismes par exemple.

On observe en effet (Schéma 4), un pronostic de reprise de travail ou de formation mauvais pour les personnes totalement aveugles. Ces dernières sont sous-représentées parmi celles qui envisagent de reprendre une activité. Pour les malvoyants en revanche, leur proportion est à peu près constante, qu'ils pensent ou non reprendre un travail ou une formation. Là encore il est probable que la fréquente association de la cécité avec une atteinte visuelle brutale de type accidentel et compliquée d'autres déficiences, abaisse très nettement le pronostic moyen de reprise d'activité des non voyants.

- 6 - Devenir professionnel et évaluation quantitative de la nature et de l'effet de la rééducation proposée

L'évaluation des résultats de la rééducation fonctionnelle repose sur la quantification du nombre de séances de rééducation proposées par domaine et par patient (tableau 10) et l'analyse quantitative des échelles d'évaluations d'autonomie (Tableau 6). Ces échelles ont pour but de permettre de chiffrer l'autonomie des sujets au moment de leur entrée en rééducation, l'autonomie obtenue en fin de prise en charge et l'évolution de l'autonomie durant la prise en charge tant en ce qui concerne la maîtrise des moyens de communication écrite (écriture manuscrite, informatique et braille), les moyens de déplacement, l'efficience dans l'utilisation du potentiel visuel et l'autonomie dans la réalisation des activités de la vie quotidienne (AVQ). Il est important de savoir que l'intitulé informatique peut recouvrir, selon les patients et leur période d'hospitalisation, à la fois la maîtrise de l'outil lui-même, des éventuelles adaptations nécessaires à sa mise en oeuvre (synthèse vocale, plage tactile Braille, système de grossissement etc.), des applications bureautiques classiques et l'usage du réseau Internet (navigation et messagerie pour le moins).
Il est important de noter que ce qui est évalué est l'autonomie, c'est-à-dire la capacité dont dispose le sujet de parvenir à l'organisation et la réalisation des tâches considérées. Mais cette autonomie n'est pas nécessairement une indépendance. En effet, il se peut que le sujet ait besoin de façon ponctuelle ou régulière de faire appel à l'assistance de tiers pour parvenir à son but. Ainsi, un patient considéré comme totalement autonome pour se déplacer en centre ville, peut très bien avoir recours systématiquement à une aide demandée à des tiers (des passants par exemple) pour franchir un certain type de voies de circulation (comme des avenues quatre voies, à fort trafic, et ne disposant pas de terre-plein central ni de feu tricolore). Il est, selon notre échelle, considéré comme autonome alors qu'il ne dispose pas de l'indépendance lui permettant d'effectuer seul cette activité.

Les résultats correspondent au niveau d'autonomie moyen obtenu dans chacun des 6 domaines de rééducation par l'ensemble du groupe de patients concerné. La population de référence pour cette étude est plus réduite que celle initialement considérée. Ainsi l'évaluation du niveau d'autonomie à l'entrée est calculée à partir des 472 derniers patients hospitalisés (soit hospitalisés entre le 1/01/96 et le 1/10/02). De même, l'évaluation du nombre de séances de rééducation est calculé à partir des 585 derniers patients hospitalisés (soit hospitalisés entre le 1/10/93 et le 1/10/02). Seule l'évaluation de l'autonomie en fin de rééducation, s'appuie sur les résultats des 855 personnes composant la population de cette étude. Aussi, les résultats ne peuvent pas correspondre exactement terme à termes du fait de la disparité des échantillons et du mode de calcul (une moyenne de progression est différente de la moyenne de l'autonomie obtenue diminuée de celle observée à l'entrée, par exemple).

On remarque que les personnes qui envisagent de prendre ou de reprendre une activité à l'issue de cette prise en charge ont un niveau moyen d'autonomie plus élevé que celles qui pensent rester inactives. Mais le différentiel est beaucoup plus significatif en ce qui concerne le niveau de maîtrise de l'informatique. L'efficience en ce domaine est étroitement corrélée à la reprise d'activité (4,42 de niveau moyen d'autonomie obtenu pour un nombre de séances égal à celui de la moyenne des patients, alors que le niveau moyen d'autonomie est de 3,18 pour l'ensemble de la population et de 2,41 pour ceux qui n'envisagent pas de reprise d'activité).

Tableau 7
Autonomie observée en début de rééducation

La part de l'informatique dans la reprise d'activité remplace celle occupée par le Braille dans notre étude précédente (menée à partir de 200 patients hospitalisés entre le 1/10/87 et le 17/09/93). Ce dernier reste généralement mieux maîtrisé par ceux qui vont reprendre une activité mais de façon beaucoup moins marquée, que de l'informatique. La bonne maîtrise des déplacements est évidemment un facteur important et les résultats obtenus par ceux qui vont reprendre une activité sont bons, mais sans que cela ait une valeur prédictive dans la mesure où le gain d'autonomie est égal au gain moyen de l'ensemble de la population (tableau 9). Il faut souligner que le niveau moyen en informatique en fin de rééducation est meilleur chez les femmes, celles-ci reprenant le travail dans des proportions légèrement plus importantes que ne le font les hommes.

Tableau 8
Autonomie observée en fin de rééducation

Il est à noter que le niveau moyen d'autonomie en fin de rééducation des femmes est meilleur que celui des hommes dans les 6 domaines étudiés, de même que l'est leur gain moyen d'autonomie (à l'exception du Braille pour lequel, à la différence des autres domaines, elles ont un nombre moyen de séance de rééducation un peu plus faible que celui des hommes). A l'entrée là aussi, leur niveau moyen est légèrement supérieur, hormis en ce qui concerne les déplacements.

Tableau 9
Gain d'autonomie durant la rééducation

On observe un gradient d'autonomie proportionnel à la quantité de potentiel visuel conservé. Ainsi, dans les 5 domaines concernés, les patients qui n'ont pas de vision (catégorie 5 de la CIM 10) obtiennent le niveau d'autonomie le plus faible. Une explication possible de cette observation est la grande diversité de cette population. Les patients non voyants congénitaux ont généralement un niveau d'autonomie relativement bon ou pour le moins proche de la moyenne, mais parmi les non voyants, on observe nombre de sujets dont la cécité est brutale, d'origine accidentelle et compliquée d'autres déficiences. Ces derniers obtiennent eux des résultats en terme d'autonomie beaucoup moins bons. Alors qu'ils nécessitent une prise en charge en moyenne plus longue et un nombre de séances beaucoup plus élevé, tout particulièrement en ce qui concerne les déplacements et les AVQ.

L'origine de la déficience visuelle a une incidence sur les résultats dans la mesure où les personnes porteuses d'une atteinte de l'oeil ou de ses annexes d'origine non traumatique, obtiennent le meilleur niveau d'autonomie en fin de rééducation. Il s'agit pour la plupart de patients malvoyants (catégorie de 1 à 3 de la CIM 10) et pour un grand nombre de sujets dont la pathologie est acquise avec une participation héréditaire (comme les rétinopathies pigmentaires). Nous avons déjà montré par ailleurs (schéma 2), que cette catégorie de patients a le meilleur pronostic de poursuite ou de reprise d'activité professionnelle après rééducation.
La forte proportion de non-voyants parmi les patients atteints de déficience visuelle d'origine traumatique s'observe par le niveau faible d'autonomie de cette population en UPV et le relativement bon niveau moyen en Braille. En revanche, pour les atteintes visuelles suite à une lésion cérébrale d'origine non traumatique, on observe un très faible niveau de Braille et une meilleure efficacité dans l'utilisation du potentiel visuel. En effet, nombre de ces sujets présentent des troubles neuro-visuels ou neuro-psychologiques diffus, c'est-à-dire difficilement évaluables à partir de nos échelles d'évaluation de l'autonomie (Tableau 6). Pour certains même, alors que la déficience visuelle est considérée à l'entrée comme la cause majeure des désadaptations observées, on constate au cours de la prise en charge, sa très faible importance (acuité normale et champ visuel faiblement altéré, quand il est possible de les évaluer) au vu des troubles neuro-psychologiques (d'auto activation, de mémoire, de suivie de l'attention, de désorientation temporo-spatiale, etc.) ou neuro-moteurs (syndrome cérébelleux, par exemple).

L'observation de la variable de l'âge des patients permet de mettre en évidence un certain nombre de traits. On constate que ce sont les personnes les plus âgées qui obtiennent de meilleurs résultats en UPV, de même qu'elles avaient à l'entrée la plus grande efficience dans l'utilisation de leur potentiel visuel. On avait effectivement constaté, lors d'une précédente étude, que le gain en terme de qualité de vie, de tonicité et d'indépendance n'était pas corrélé à l'évolution quantitative de l'autonomie évaluée par nos échelles. Ou, pour être plus précis, qu'une faible progression de l'autonomie produisait chez les personnes âgées et très âgées d'importants changements dans leur vie, en terme d'efficience fonctionnelle et d'évolution psychologique (confiance en soi, élan vital, resocialisation etc.)
En revanche, en Braille et en informatique, l'âge est un facteur défavorisant, selon un gradient continu. Pour les patients les plus jeunes (tranche d'âge comprise entre 16 et 26 ans dans notre population) on observe des résultats en fin de rééducation très significativement au-dessus de la moyenne en déplacement, informatique et AVQ. Ces bons résultats sont accompagnés par une augmentation du nombre moyen de séances proposées dans ces trois matières sans que l'on puisse mettre en évidence un allongement de la durée de rééducation. Ils progressent plus vite et bénéficient de davantage de séances sur une durée totale semblable à la moyenne.

L'analyse de ces 855 personnes ayant effectué une rééducation dans notre établissement permet de tracer à grand trait, la situation et l'évolution du devenir professionnel des déficients visuels.
On constate que la situation de l'emploi ou du retour à l'emploi des personnes déficientes visuelles est de plus en plus complexe, avec un taux de retour à l'emploi en régression sur les 15 années couvertes par cette étude. Toutefois deux facteurs permettent de nuancer ces données.

• D'une part, la population hospitalisée a, elle aussi, nettement changé durant cette période. Notre prise en charge s'est adaptée à des cas de plus en plus complexes, des déficiences visuelles plus anciennes, plus fréquemment associées à d'autres déficiences compliquant d'autant le travail de réadaptation. Si le retour à l'emploi est plus complexe, le tableau clinique des patients hospitalisé est lui souvent plus lourd.
• D'autre part nombre de patients cherchent à rester ou à entrer dans le monde du travail par le biais du recours à des formations professionnelles, le plus souvent spécialisées. Mais pour beaucoup d'entre eux, le niveau des formations proposées est trop élevé et ils se voient contraints de se rabattre sur des formations d'attente, type AAC (Agent d'accueil et de communication) qui sont de ce fait fortement demandées alors qu'elles restent relativement peu pourvoyeuses d'emploi.
• Parmi l'ensemble des formations professionnelles, on constate que l'importance des formations et orientations historiquement proposées se réduit, très significativement pour les formations manuelles, plus faiblement pour celles de Kinésithérapeutes et d'employés de bureau au niveau technicien. Dans la plupart des cas, la réorientation tient compte des compétences et de l'expérience professionnelle acquise par les sujets. Toutefois cette réorientation est d'autant plus difficile que le niveau initial de qualification est bas et que l'activité pratiquée est manuelle.

Sources : GRIFFON, P. Déficiences visuelles. Édition du CTNERHI Paris 1995 (avec l'autorisation de l'éditeur).
Etude statistique, réalisée en collabotration avec M. GUIMPIED (Assistante Sociale) en décembre 2002 (dernière mise à jour le 22/09/10)

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