LA RÉÉDUCATION DES PERSONNES

DÉFICIENTES VISUELLES
ET
DÉFICIENTES MENTALES

La population de référence de cette étude est constituée par la cohorte des patients adultes, reçus dans l'établissement (CRFAM Unitée 1) depuis fin 1997, soit 812 personnes atteintes d'une déficience visuelle initiale ou acquise et éventuellement associée à d'autres déficiences (auditive, motrice, intellectuelle ou comportementale).
A cette population de référence est comparé un groupe de 49 personnes adultes, identifiées au moment de leur hospitalisation (soit depuis fin 1987), comme présentant une déficience intellectuelle et pour lesquels ce diagnostic s'est révélé exact au décours de la prise en charge rééducative. Il s'agit en fait pour la plupart, de patients présentant un retard mental primaire, dont le diagnostic à été préalable ou concomitant à celui de la déficience visuelle.

Présentation de la population étudiée

La proportion de personnes hospitalisées et présentant une déficience mentale clairement identifiée lors de l'hospitalisation en plus de la déficience visuelle, représente donc plus de 6 % de l'ensemble des patients reçus.
Il convient toutefois d'ajouter à ces chiffres, les patients ayant une atteinte de leur efficience intellectuelle secondaire et non reconnue comme telle ou évoquée de manière spontanée lors de leur hospitalisation (détérioration intellectuelle d'origine toxique et conséquences déficitaires de troubles psychotiques, ou d'atteintes neurophysiologiques pour la plupart).

• Ainsi une précédente étude mettait en évidence que près de 7 % des patients hospitalisés dans l'établissement étaient identifiés comme présentant des troubles psychotiques.
• La pratique quotidienne montre en outre la fréquence (non chiffrée actuellement) des détériorations suite à un alcoolisme ancien et/ou à une intoxication plus spécifique (méthanol ou alcool frelaté par exemple).
• Enfin, parmi la population de référence, on remarque que, dans 32 % des cas (Tableau VI), l'atteinte visuelle est liée ou associée à une atteinte cérébrale. Une part significative de ces sujets cérébro-lésés voient leur efficience temporairement ou durablement limitée .

La différence d'âge mise en évidence dans ce tableau est à relativiser. En effet, la population des déficients mentaux, se répartit à peu près également autour de cette moyenne de 31 ans. En revanche, la population de référence n'a pas cette répartition normale (Gaussienne) autour de la moyenne, mais une répartition bimodale. Ainsi, on observe d'une part des sujets majoritairement jeunes (maximum entre 21 et 25 ans), pour une part importante masculins, non voyants et cérébro-lésés, et d'autre part des sujets plus âgés (maximum entre 36 et 40 ans), majoritairement malvoyants dont la pathologie est le plus souvent d'origine ophtalmique.

Cette population de référence n'est donc aucunement représentative de l'ensemble des déficients visuels français qui, pour la majorité d'entre eux, ont plus de 60 ans et sont moins lourdement handicapés ou multihandicapés.

Les chiffres du tableau V sont à analyser avec prudence dans la mesure où ils prennent en compte la situation professionnelle des patients au moment du début de leur rééducation.

• Pour la plupart des patients déficients intellectuels, l'atteinte visuelle est ancienne ou congénitale et l'hospitalisation dans notre établissement a été préparée sur le moyen terme. La situation professionnelle, quand elle existe, est (ou s'est) adaptée aux deux déficiences des sujets. Aussi, le besoin de rééducation s'est fait jour progressivement et à été préparé par - ou avec - la famille, l'institution et l'équipe rééducative, sans remettre en cause ou déstabiliser la situation professionnelle.
• A l'inverse, dans la population de référence, nombre de personnes doivent faire face brutalement aux conséquences d'une déficience visuelle. Leur activité professionnelle n'est pas nécessairement compatible avec les conséquences fonctionnelles de cette déficience nouvelle. Aussi, nombre d'entre eux le jour de leur hospitalisation sont en situation d'inactivité professionnelle temporaire (arrêt maladie) ou prolongé (mise en invalidité). Ce qui explique, pour partie, le faible taux de patients en activité lors de leur hospitalisation, dans notre population de référence.

Analyse des résultats

A) Situation en début de prise en charge
Des écarts importants s'observent quant aux niveaux moyens d'autonomie présents en début de rééducation. En effet, les patients déficients intellectuels se caractérisent par une indépendance beaucoup plus faible de vie quotidienne alors qu'ils disposent d'une maîtrise des déplacements plutôt meilleure et de plus de potentiel visuel utilisé et/ou utilisable.
Cette différence est à considérer avec d'autant plus d'attention qu'elle recouvre en fait deux évolutions différentes.

• Pour les déficients intellectuels, leur mode de vie est le plus généralement établi et relativement stable, du fait de l'ancienneté de leurs troubles intellectuels (et visuels pour un grand nombre).
• Or, pour la population de référence, la situation est opposée. La déficience visuelle est récente quant à sa survenue, son aggravation ou ses conséquences fonctionnelles et sociales. De ce fait, si des éléments d'indépendance de la vie quotidienne sont partiellement conservés, l'aisance de déplacement et l'utilisation efficiente de la vision sont fortement atteints au moment de l'hospitalisation.

Tableau VIII : Résultats obtenus par les patients en fin de rééducation
aux échelles d'évaluation de l'autonomie du CRFAM (Tableau IX)
et nombre moyen de séances de rééducation par prise en charge

B) Evolution de l'autonomie des patients
Les résultats obtenus à l'issue de la rééducation par les patients présentant une déficience intellectuelle mettent en évidence la difficulté du processus de rééducation fonctionnelle pour cette population. En effet, avec une durée de prise en charge en moyenne plus longue et un nombre moyen de séance par prise en charge équivalent, les évolutions possibles sont, en moyenne toujours, significativement plus faibles. Il est tout particulièrement intéressant de remarquer que les deux domaines qui évoluent le plus difficilement sont le braille et l'utilisation de la vision.

Tableau XI : Echelles d'évaluation de l'autonomie du CRFAM

• Le braille, pour les patients qui maîtrisent l'écrit, est un support connu et parfois ancien mais fréquemment utilisé de manière réduite. Il s'avère souvent peu perfectible du fait des limitations cognitives de ces sujets. (Nous avions montré dans une autre étude , la valeur prédictive en terme de réinsertion socioprofessionnelle en milieu ordinaire, de l'évolution de la maîtrise du braille durant la rééducation.)
• La vision, quantitativement moins réduite que dans l'ensemble de la population, est plus difficilement remobilisable, notamment du fait de difficultés d'adaptation à des stratégies visuelles ou praxiques cherchant à compenser le déficit d'efficience visuelle du sujet (acquisition de stratégies de balayage visuel, utilisation d'aides optiques ou électroniques, valorisation de perceptions non visuelles, etc.) Les habitudes anciennes, parfois péniblement mises en place, ont pris une valeur de dogme et le sujet se voit incapable de les remettre en cause A potentiel visuel équivalent, les évolutions positives d'efficience sont donc plus réduites.
• Les progrès, dans le domaine des déplacements sont incontestables, mais concernent bien souvent un nombre limité de trajets. L'autonomie et la sécurité sur ces trajets est effective, mais l'adaptation en temps réel à des modifications significatives concernant ces trajets reste impossible. Le patient déficient intellectuel a besoin d'apprendre ses trajets ainsi que d'être assisté pour en modifier le tracé ou les repères.
• Enfin, les progrès en ce qui concerne les AVQ ne permettent généralement pas de se passer de l'aide régulière d'une tierce personne, le plus souvent pour des raisons non imputables à la déficience visuelle et antérieure à notre prise en charge.

Spécificité de la rééducation des personnes adultes, déficientes visuelles et déficientes mentales

A) Faible progression à forte incidence et difficile diagnostic différentiel

Ces constatations triviales n'ont cependant qu'une valeur quantitative. L'analyse qualitative est toute autre. En effet, la clinique montre que si la progression en terme d'autonomie est faible, l'incidence de la prise en charge, et donc de cette faible progression, est grande pour cette catégorie de patient. S'ils sont hospitalisés pour une rééducation, c'est bien souvent que l'équilibre socio-professionnel adapté aux déficiences intellectuelle et visuelle, parfois depuis un temps prolongé, est mis en défaut. Les systèmes d'assistance, de contrôle ou d'adaptation au milieu professionnel et/ou au cadre de vie ne paraissent plus opérants. Or, ces systèmes mis en place fréquemment par des équipes spécialisées travaillant avec l'entourage familial, contribuent pour une très grande part à l'autonomie du patient, à son équilibre psychologique ainsi qu'à son bien-être. Quand le fonctionnement existant se grippe, une des explications qui vient rapidement à l'esprit est la déficience visuelle. La raison des dysfonctionnements nouveaux est attribuée à une modification ou d'une aggravation de la déficience visuelle du sujet.

B) Evaluation et action interdisciplinaire

Dans certain cas, il se peut que la prise en charge rééducative ne mette en évidence aucune modification récente aussi bien du potentiel que de l'efficience visuelle. La désadaptation observée dans le cadre de vie ou de travail est donc à rechercher ailleurs, avec le patient comme avec les personnes qui participent activement à son intégration socio-professionnelle.

• La part de la déficience intellectuelle n'est­elle pas sous-évaluée ?
• Quelles ont été les modifications récentes touchant l'activité professionnelle, les relations sociales ou la vie quotidienne, qui ont pu impliquer des désadaptations plus générales du sujet ?
• Les difficultés n'ont-elles pas de rapport avec une évolution de la condition physique (vieillissement, affections chroniques, etc.) ou psychologique (ralentissement dépressif, troubles alimentaires ou du sommeil) du sujet ?

Ces questions sont alors d'autant plus importantes à poser et à traiter de façon interdisciplinaire que très fréquemment, la part de la déficience visuelle dans les désadaptations récentes n'est pas négligeable. Si l'origine des difficultés n'est pas une aggravation de la vision du sujet mais par exemple une modification conséquente des exigences du milieu professionnel, la déficience visuelle, jointe aux troubles adaptatifs d'origine cognitive, va compter dans le mécanisme de désadaptation comme dans la mise en place d'éventuelles remédiations.

C) Modalité de la prise en charge

Dans un certain nombre d'autres cas, la raison des dysfonctionnements nouveaux est effectivement liée à une modification ou une aggravation de la déficience visuelle du sujet. Les prises en charge rééducatives par des établissements spécialisés, vont alors chercher à maintenir les acquis de la personne déficiente visuelle en :

• ciblant le travail de rééducation autour d'un nombre déterminé d'objectifs nommément définis et directement liés aux difficultés évaluées par le sujet et les personnes qui soutiennent son intégration,
• mettant en évidence de la façon la plus claire et simple à comprendre par le patient (et son entourage) le cadre de l'intervention rééducative (objectifs, moyens, durée), si des étapes sont d'ores et déjà prévues, elles doivent être évoquées et expliquées afin que le patient puisse commencer autant que possible à les anticiper,
• optimisant la vision conservée, quand il y en a, plutôt que de passer par des apprentissages nécessitant l'acquisition de stratégies nouvelles,
• mettant en place des moyens de compensation non visuels simplifiés (tenant compte des difficultés cognitives d'adaptation)
  • travailler en actif aidé si nécessaire dans les premiers temps
  • avoir recours davantage à la mémorisation qu'aux capacités d'analyse en temps réel (apprentissage par coeur de trajets et de séquences gestuelles par exemple)
  • limiter, à chaque fois que cela est possible, les explications et consignes théoriques mais passer par l'action, les essais ­ erreurs, et le recours aux facilitations contextuelles acquises par le sujet (rééducation écologique)
  • favoriser les mises en situation concrètes les plus proches possibles de la réalité quotidienne du patient afin d'éviter les transpositions difficiles
• apportant aux tiers concernés (famille, employeurs, établissements spécialisés dans la prise en charge des personnes déficientes intellectuelles), des explications et remédiations aux dysfonctionnements observés.

D) Une prise de conscience approximative des déficiences par le sujet

Ce travail de diagnostic différentiel est d'autant plus important que le patient lui-même a généralement de réelles difficultés à évaluer, à faire la part, si ce n'est à qualifier, la nature de ses troubles visuels et adaptatifs. A cela plusieurs raisons, parfois combinées entre elles :

• La déficience intellectuelle est porteuse d'une connotation sociale négative. Aussi, l'entourage, les parents et le sujet lui-même, vont avoir tendance à mettre en avant une ou plusieurs autres déficiences (dont la déficience visuelle) jugées comme plus socialement admissibles et/ou davantage explicites. La déficience brandie va alors masquer le trouble intellectuel (ou neuropsychologique). Il ne faut pas réduire cette attitude à une démarche manipulatoire volontaire, mais davantage la comprendre comme un processus défensif à la fois normal et peu ou pas conscient.
  Toutefois, la question que les professionnels de la rééducation ou de l'insertion doivent alors se poser est de savoir si la déficience brandie est effectivement au premier plan du tableau clinique, expliquant une grande partie des troubles fonctionnels. La déficience mentale n'est-elle pas en fait la plus invalidante et donc à prendre en charge en priorité ?
• Dans les situations de déficience visuelle et/ou intellectuelle mises en évidence précocement, l'enfant va définir sa ou ses déficiences, selon ce qu'on lui dit, selon ce que ses éducateurs, et tout particulièrement ses parents, conçoivent et assument de son état. Car pour cet enfant, ce qui le pousse à grandir, ce n'est pas d'être autonome ou efficient, mais c'est d'être accepté, d'être aimé par ses parents. Aussi, la conscience de ses troubles intellectuels et visuels peut être relativement éloignée de la réalité de ses incapacités fonctionnelles. On assiste parfois à des cas de distorsion très marquée entre la demande des parents et la réalité des difficultés de l'enfant ou du jeune (déficience intellectuelle niée, ou, plus rarement, déficience visuelle négligée).
• Quand la déficience intellectuelle survient à l'âge adulte, elle est fréquemment associée à d'autres troubles ou déficiences (détérioration intellectuelle par ingestion de toxiques, évolution dégénérative ou séquelles neurophysiologiques de lésions cérébrales). Dans ce cas comme dans les situations de survenue brutale de déficiences multiples, la conscience que le sujet se fait de l'aggravation de son état n'est pas une somme logique de prises de conscience isolées (déficience visuelle, motrice, mnésiqueŠ), mais un mécanisme psychologique global qui conduit à la définition subjective de son handicap. Là encore, le sujet, dans la définition de son handicap, va pondérer de manière subjective (et donc souvent défensive) l'importance relative de ses différentes déficiences. Il est assez rare que la conscience de la déficience intellectuelle soit pleinement en rapport avec la réalité objective des difficultés observées.
• Enfin, pour nombre de patients, c'est l'importance de la déficience intellectuelle elle-même qui va empêcher, ou fortement compliquer, sa prise de conscience. Pour des raisons non plus défensives, mais déficitaires, le sujet ne parvient pas à concevoir ses déficiences ni à s'expliquer de façon globale (et donc abstraite) ce qui produit les diverses difficultés qu'il rencontre au quotidien. Dans certains cas même, ces difficultés ne sont pas reconnues comme telles. Le sujet n'est pas capable de comparer son efficience à celle de quelqu'un d'autre, ne concevant pas que ce qu'il ne parvient pas à réaliser, puisse être réussi par d'autres.

Dans tous ces cas donc, une prise en charge spécifique des troubles visuels va jouer un rôle important dans le devenir de ces sujets déficients visuel et déficients intellectuels légers. Sans être magique, ni permettre d'atteindre des résultats gigantesques, elle cherche à éviter un décrochage de l'autonomie ainsi que de l'équilibre social et psychologique établi au cours du temps. S'il se produit, ce décrochage est d'autant plus préjudiciable pour ces sujets que leur double déficience complique dans des proportions importantes la mise en place de processus de réadaptation ne s'appuyant pas sur des acquis anciens et éprouvés. Cette rééducation est complexe car située à la frontière de deux déficiences. Or, cette frontière est difficile à objectiver (erreurs fréquentes de diagnostic différentiel) et nécessite des équipes interdisciplinaires spécialisées pour pondérer tant dans l'analyse que dans la prise en charge, les différentes déficiences comme les incapacités qu'elles provoquent.

Date de création : 18/12/99, (dernière mise à jour le 22/01/11)

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